На лекарства для детей с орфанными заболеваниями за четыре года было выделено больше 400 миллиардов рублей. Актуальные вопросы оказания медицинской помощи пациентам, страдающим редкими заболеваниями, и итоги деятельности фонда «Круг добра» обсудили на расширенном заседании Комитета Совета Федерации по социальной политике 25 февраля.
По словам председателя Комитета Совфеда по социальной политике Елены Перминовой, итоги работы фонда «Круг добра» очень значимы. «Мы тоже за этим очень внимательно следим, понимаем, насколько это важно — оказывать такую, просто необходимую помощь детям, страдающим серьезными орфанными заболеваниями», — отметила сенатор.
По ее словам, в 2024 году в фонд, который был основан в 2021 году, было направлено 200 миллиардов рублей для приобретения лекарственных средств, за время его работы было вылечено порядка 28 тысяч детей.
Председатель правления фонда, глава Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнерства, попечения и развитию инклюзивных практик протоиерей Александр Ткаченко подчеркнул, что в первую очередь совместная деятельность организации и Совета Федерации была направлена на совершенствование нормативно-правового регулирования в сфере обеспечения детей. В частности, в 2024 году были внесены изменения в порядок формирования резерва препаратов. Это позволило не оттягивать сроки помощи пациентам, а обеспечивать их жизненно важными лекарствами в первый-второй день после постановки диагноза.
«С начала деятельности фонда, за четыре года, 413 миллиардов рублей было направлено на лекарственное обеспечение, — сообщил Ткаченко. — Самый главный результат — то, что благодаря лекарствам, которые закупает фонд, и качественной медицинской помощи детям возвращается детство. А кроме того, это еще нормальная жизнь, которая возвращается в семьи».
Печать