Фонд «Круг добра» расширил помощь больным

Число подопечных фонда "Круг добра" с неполных 2000 в 2021 году выросло до 6095 детей в 2023-м. На лекарства детям, больным редкими болезнями, в 2021 году потрачен 31 миллиард рублей, в 2022-м - 40 миллиардов на зарегистрированные и 21 миллиард рублей на незарегистрированные в России инновационные препараты. На 2023 год выделено уже 76 миллиардов рублей. Из них 11 миллиардов - это сэкономленные на переговорах о поставках финансовые средства, которые направляются на лечение детей.

Об этом заявил глава фонда "Круг добра" протоиерей Александр Ткаченко. Также он заметил, что "Круг добра" впервые одобрил 15 заявок на обеспечение дорогостоящими лекарствами детей с орфанными заболеваниями из новых регионов - республик Донбасса, Херсонской и Запорожской областей.

В целом фонд расширяет помощь больным детям - растет не только список заболеваний, по которым приобретаются лекарства, но и в 2023 году фонд начал программу реабилитации лечимых детей. То есть теперь пациенты "Круга добра" могут не только лечиться, но и учиться, путешествовать и просто радоваться жизни - это философия фонда.

- Сроки рассмотрения заявок на обеспечение лекарствами нами соблюдаются неукоснительно, - сказал Александр Ткаченко, - однако от регионов иногда поступают некачественные заявки. Это часто связано с тем, что специалисты по орфанным заболеваниям редки. Особенно не хватает генетиков, но нами создана открытая информационная система. В ее рамках проблемы решаемы, в том числе по подготовке специалистов.

Как заметил Ткаченко, философия открытости позволила вывести Россию на одно из ведущих мест в мире по оказанию помощи детям с редкими тяжелыми заболеваниями. И теперь фонд усложняет цели - не только лечение, реабилитация лечимых детей, но и сопровождение тех, кому исполнилось 18 лет.

- "Круг добра" доказал, что это не закупочная компания дорогих лекарств, а идеология, - говорит председатель экспертного совета фонда, президент НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии Минздрава России Александр Румянцев. - Но это идеология не только лечения, но и возвращения в социум и сопровождения активных детей, которые учатся, а вырастая, работают, принося обществу пользу.

На этом пути экспертный совет фонда инициировал клинические исследования в области редких заболеваний. Так, ведутся работы по неонатальному скринингу до 40 заболеваний, что ускоряет лечение тяжелых форм генетических заболеваний и дает иное, более высокое качество жизни больному ребенку.

Также неонатальный скрининг - диагностическая технология обследования новорожденных на заболевания обмена веществ, позволяет увеличить число детей, которых можно лечить дома, а не за рубежом.

Справка "РГ"

Фонд "Круг добра" создан указом президента России Владимира Путина в январе 2021 года. Он занимается финансовым обеспечением медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Возглавил фонд основатель и директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко. Печать