Портал разработан и поддерживается АНО "Центр ПРИСП"
Меню
13 мая 2023, 11:31

Фонд «Круг добра» готовится к поставкам лекарств в регионы

Фото с сайта:
pharmvestnik.ru
Фонд "Круг добра", помогающий детям с редкими болезнями, подписал соглашения о взаимодействии на 2024 год с 11 регионами России. Пока соглашения заключены с Московской, Калужской, Свердловской областями, Ямало-Ненецким АО, Тюменской, Томской, Новгородской, Магаданской областями Хабаровским и Забайкальским краями и Ханты-Мансийским АО.

"Впереди заключение договоров со всеми регионами страны, - говорит глава "Круга добра" протоиерей Александр Ткаченко. - Это нужно для того, чтобы выстроить работу по оперативной подаче заявок, и для того, чтобы эксперты фонда консультировали специалистов, которые работают с пациентами, поскольку их заболевания редкие. Лечение таких больных сложное, для этого используются уникальные лекарственные препараты".

Ткаченко сообщил, что среди пациентов фонда насчитывается свыше 6000 детей с орфанными заболеваниями, а поскольку по многим редким болезням не хватает специалистов, особенно генетиков, "Круг добра" оценивает особенности региона, выстраивает модель работы и помогает в подготовке недостающих врачей. Также фонд встречается с родителями больных детей.

На пути взаимодействия с регионами, чтобы облегчить лечение детей и сделать его более эффективным, экспертный совет "Круга добра" инициировал клинические исследования в области редких заболеваний. Так ведутся исследования по неонатальному скринингу до 40 заболеваний, что ускоряет лечение тяжелых форм генетических заболеваний и дает иное, более высокое качество жизни больному ребенку. Также неонатальный скрининг - диагностическая технология обследования новорожденных на заболевания обмена веществ, позволяет увеличить число детей, которых можно лечить дома, в том числе в местах проживания, а не за рубежом.

Справка "РГ"

Фонд "Круг добра" создан указом президента России Владимира Путина в январе 2021 года. Он занимается организацией и финансовым обеспечением медицинской помощи детям с тяжелыми заболеваниями. Возглавил фонд основатель и директор первого в России Санкт-Петербургского детского хосписа протоиерей Александр Ткаченко.
Печать
В России предлагают создать институт Жилищного омбудсмена12:17В Самарской области состоялся круглый стол на тему «Безопасность детей»12:04Демешин: Хабаровские товары должны знать и уважать во всем мире11:55Александр Новак принял участие в заседании группы семи стран ОПЕК+11:45В Москве около 100 тысяч человек вышли на Общемосковский крестный ход11:38Цифровой рубль: все о новой валюте - коротко и доступно11:18Есть ли польза от переговоров с Уиткоффом и Кушнером?11:13Финляндия — яркий пример стратегического тупика11:02Исторический момент: открыт автомобильный мост на границе с КНДР10:52На Кубани кандидат в Госдуму от «Новых людей» вышел из партии10:41Лидер французской компартии намерен выдвинуться в президенты10:31Демешин — о реакции Токио на памятник: Мы все сделали правильно10:21Сокрушительный удар по коалиции канцлера Фридриха Мерца10:10Николаев обозначил ключевые задачи правительства Якутии10:01Лимаренко осмотрел прибывший в порт Корсакова дноуглубительный флот09:48Пашинян приедет в Москву с визитом «в ближайшее время»09:37В 2027 году Ямал примет юбилейный форум уральской молодежи «УТРО»09:31Камчатка представила ключевые инициативы развития региона на ВЭФ-202609:23Россия и Китай наметили пути расширения аграрного экспорта09:11Приморский Уссурийск стал «Городом трудовой доблести»08:58Вучич возглавит правящую партию Сербии на выборах в парламент08:46В Приморье подвели итоги Восточного экономического форума-202608:40На Камчатке продолжается досрочное голосование на выборах в ГД и ЗС08:30На региональных выборах в Германии победила АдГ с 43,8% голосов08:20Бондаренко может лишиться регистрации на выборах в Госдуму08:04АдГ разгромила партию Мерца на выборах в Саксонии-Анхальт21:51Рейтинг Трампа ушел в минус — 33%16:30Замруководителя Рослесхоза рассказал о применении ИИ в лесной отрасли16:24
E-mail*:
ФИО
Телефон
Должность
Сумма 5 и 9 будет

Архив
«    Сентябрь 2026    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930