Портал разработан и поддерживается АНО "Центр ПРИСП"
Меню
Госдума - база АПМ победителейКвизер - социология онлайнПодборка книг по политическим технологиям и электоральным процессам
17 января, 21:33

Благотворительный забег депутата на 100 км для помощи ребенку

 
znak.com
Депутат думы ХМАО, боксер Руслан Проводников, объявил благотворительный забег в 100 километров. Таким образом югорчанин намерен привлечь внимание к акции по сбору средств в поддержку девочки из Югорска Юлианы Сырцевой, которой на лечение смертельного заболевания необходимо собрать 145 млн рублей. Об этом Проводников сообщил в своем Instagram.

«Завтра (т. е. сегодня, 17 января. — Прим. ред.) в 20:00 я выбегаю из своего родного поселка Березово в Игрим. Никогда не преодолевал такую дистанцию. И не знаю, смогу ли, но попытаюсь. По возможности буду вести трансляцию в прямом эфире Инстаграм. До Игрима надеюсь добраться к утру субботы. Это благотворительный забег. Он в поддержку @yulianasmailik», — написал Руслан Проводников.

Напомним, у годовалой девочки из Югорска спинальная мышечная атрофия. Каждый день медленно отказывают дыхательные и двигательные функции организма. В России такое заболевание не лечится. В США есть препарат, который может остановить болезнь — Zolgensma, но он стоит 145 млн рублей. В сентябре 2020 года Юлиане исполнится два года, укол необходимо сделать до этого возраста.

В ХМАО грудному ребенку на лечение смертельной болезни собирают почти 145 млн рублей
Родители попытались изначально получить поддержку у российских благотворительных фондов, но везде им отказали из-за высокой стоимости препарата. Поэтому родители начали сбор средств самостоятельно.
Печать
Как губернаторы проходят "крещение" эпидемией15:00Лукашенко: Через коронавирусный психоз хотят переделить мир14:59Введение штрафов за нарушение самоизоляции рассмотрят 3 апреля14:53Доходы падают: цена нефти побила новый рекорд14:50Цифровая платформа «Единой России» – вызов времени14:30Необходима жесткая ответственность за распространение фейков14:30Потери Курганской области могут составить 2 миллиарда рублей14:25Оренбург: экс-начальника управления мэрии - под домашний арест14:09В Филиппинах разрешили стрелять по нарушителям ограничений14:07Быстров: Собянин стал главным отечественным ньюсмейкером14:02Мишустин предложил увеличить авансы по госконтрактам до 50%14:02Самарская область: активисты ОП проверяют наличие товаров13:58ВЦИОМ: 70% россиян ограничили контакты с другими людьми13:55СФ планирует отменить два ближайших заседания13:53«Профстажировки 2.0» ушли в онлайн13:52Член ОП Союзного государства Разин предложил провести амнистию13:46Иванников: Позиция "Голоса" далека от здравого смысла13:46Тамбов: депутаты гордумы премировали себя на 600 тыс. рублей13:43QR-коды меняют будущее?13:33В Челябинской области отложили выборы двух глав поселений13:32Точенов: Власти не станут использовать слежку против граждан13:26Сегодня Путин снова обратится к россиянам13:18Избиркомы Карелии прекращают прием заявлений13:15Шапошников: Мы не должны приносить вирус к себе домой13:09Рахлин: «Конституция страны давно требует изменений»13:08Врио замгубернатора Владимирской области стал Роман Годунин13:07Доклад Ассоциации "НОМ" об общероссийском голосовании13:02Из-за пандемии за помощью к МВФ обратились более 80 стран12:58
E-mail*:
ФИО
Телефон
Должность
Сумма 0 и 7 будет

Архив
«    Апрель 2020    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
27282930